なんでも評点:愛しい人に愛しい気持ちを伝えるだけで発作を起こし、意識を失くしてしまう女性

2007年01月05日

愛しい人に愛しい気持ちを伝えるだけで発作を起こし、意識を失くしてしまう女性

誰かを愛しいと思う気持ち。その気持ちをあらわにすると倒れてしまう。いや、愛しいという気持ちが心の中で高まるだけでも倒れてしまう。そんな残酷な病と闘っている女性が英国シェフィールドにいる。

ウェンディ・リッチモンドさん（53歳）は、愛しい肉親に対して“I love you”という言葉を発するだけで意識が遠のいてしまう。愛しい気持ちだけではなく、感情の高まりを覚えたり、笑いたくなったり、泣きたくなったりするだけでも“半覚半睡”の状態に陥ってしまう。

ウェンディさんが患っている病気は、“カタプレクシー”（脱力発作）と“ナルコレプシー”（発作性睡眠）である。10代後半からこの2つの病気に特有の症状が出ていたが、病気だと診断されたのは30代になってからである。

ウェンディさんは何人かの子供をもうけ、そんな不自由な病気を抱えながら子供たちを育て上げた。愛情をあらわにして意識を失ったことも、たびたびあった。そして、最近、娘の1人が女の赤ちゃんを産んだ。ウェンディさんにとって初孫である。ミーガンと名づけられた。

ミーガンちゃんが生まれて以来、ウェンディさんは心底“歯がゆい”気持ちを味わっている。彼女は言う。「私は、ミーガンを抱っこして“I love you”と言ってやりたいのです。でも、私たちのどちらにとっても危険を伴うから、抱っこしてやることさえできないのです」

抱っこしている最中にミーガンちゃんを愛しく思う気持ちがごく自然に高まってくるだけで、ウェンディさんは脱力発作を起こしたり、意識を失ったりする可能性がある。たとえ椅子に座って抱っこしたとしても発作を起こすと、そのまま床に倒れてしまう。ウェンディさん自身が怪我をする危険があるのはもちろんのこと、まだ幼いミーガンちゃんにとっては非常に危険である。

「家族に“I love you”の言葉さえかけられないのです。こんなに歯がゆいことはありません」

これまでのところ、ウェンディさんの症状を抑える方法は存在しなかった。しかし、一縷の希望の光が差し込んでいる。米国で臨床試験が行なわれた後、英国で認可が下りたXyrem（sodium oxybate）という新薬が彼女の症状を大きく改善してくれる可能性があるのだ。

だが、この薬の投与を受けるとなると、年間で9000ポンド（日本円で約210万円）もの薬代がかかってしまう。英国は日本や米国より社会福祉がはるかに充実しており、一般的な怪我や病気についてはNHS（国民健康サービス）が治療費を出してくれる。

ところが、ウェンディさんの地元のNHSトラスト（NHSの地域別管轄団体）は、年間で9000ポンドもの薬代を拠出することはできないと拒否している。それでも、彼女は地元のNHSトラストに根気強く訴え続けている。

英国におけるカタプレクシーおよびナルコレプシーの患者数統計は、ほとんど得られていない。患者の大半は自分がその病気を患っていることを知らなかったり、医療現場からの報告が上がらなかったりするためである。だが専門家たちは、英国全土のナルコレプシー患者数は3万人にも及ぶと見積もっている。

ウェンディさんは自分の症状について、こう話す。「今日に至るまで、ずーっとこの病気に翻弄されてきました。（感情を表に出せないことで誤解を招いて）友人を失ったことも何回かあります」

「私と同じ病気を患っているのに、この病気だと診断されていない人は大勢いるはずです。この新薬は、実に多くの人々を救ってくれることになるのではないかしら」

なお、下記のソース記事には、初孫ミーガンちゃんの肩を抱えて、かすかな笑みをたたえているウェンディさんの写真がある。孫を愛しく思う気持ちを微笑むことでしか表せないのだ。しかも、感情が高まって満面の笑みをたたえると意識が遠のく危険があるので、注意深く微笑む必要があるのだろう。

歯がゆさ１０

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【付記】
ナルコレプシーと聞けば、今は亡き阿佐田哲也氏のことを思い出す人もいるだろう。色川武大という表の名前と阿佐田哲也という裏の名前を使い分けた作家である。遠い昔の話だが、ある大会で決勝に出場した私が気配を感じて振り向くと、そこに阿佐田哲也氏が立っておられた。観戦に来ておられたのだ。もちろん麻雀の大会である。

■ Source: Paralysed by saying I love you

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