2007年05月05日
 
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英国ランカシャー州のマンディ・セラーズさんという女性は、生まれたときから下肢だけが異様に大きかった。32歳になった今、彼女の下肢（足と脚）の重さは70キロもある。顔や体つきは、むしろほっそりしているにもかかわらず・・・。
マンディ・セラーズさんのことは、これまでにもSunやDaily Mailなどで紹介されたことがある。そのときに当ブログでも取り上げようと思ったのを記憶しているが、なぜか記事にするのを見送っていた。（検索してみた限り、他の日本語サイトでも未だに伝えられたことがなさそうである）。
BBC Newsオンライン版に、5月3日付けでマンディ・セラーズさんのインタビュー記事が掲載されているので、その内容を整理しながらお伝えしたい。ソースとして参照した記事には、インタビュー時の彼女の写真と幼少時の写真が収録されている。
インタビュー時の写真を見ると、遠近感覚が狂いそうなくらい大きな靴と大きなズボンを履いている。彼女の下肢は、まだ成長を続けている。
セラーズさんは言う。「周囲の人が視線を浴びせてくるのは、いつものことです。私が逆の立場だったら視線を注いでしまうでしょう。仕方のないことだと思います」
彼女の下肢がここまで巨大化した原因が医学的に確定されたのは、つい昨年のことである。世界中を合わせても患者が120人(*注）しかいないとされる“プロテウス症候群”――それが彼女に下された病名である。
セラーズさんは、2006年5月に“プロテウス症候群”と確定診断されたとき、むしろ安堵感に浸った、とBBCに語っている。ほかの患者にも会うことができた。
「仲間が欲しかった」とセラーズさんは言う。「同じ病気の人と巡り会いたい、同じ病気の人たちと関わり合いたい、と思っていました。そして、この病気と付き合っていく上で、お互いに似ている点、異なっている点を分かち合いたかったのです」
“プロテウス症候群”とは、骨、皮膚、頭部などが異常発達する先天疾患である。上の「注」に書いたように、100万人に1人の割合で発生する、非常にまれな病気である。「エレファントマン」も、最近の研究では“プロテウス症候群”を患っていたのではないかとされている（この研究に関しては、X51の記事が詳しい）。
“プロテウス症候群”の治療法は、まだ見つかっていない。セラーズさんの下肢は今現在で、下記の寸法まで成長している。
これ以上彼女の下肢が成長を続けると、やがて切断を余儀なくされる、と医師たちは見ている。
セラーズさんは言う。「そのときを迎えるのが、私にとって目標みたいなものです。変ですか？ だって、人生ががらりと変わるはずだわ。もっと冒険に満ちた人生を過ごせるかもしれない。今は（この重たい脚が邪魔をして）できないことでも、もしかしたらできるようになるかもしれないでしょ。スノーボードだって、パラグライダーだって、ラフティングだって、本当にやってみたいと思っています」
なお、セラーズさんの脚は最大直径が88.9センチあるが、これが周長ではない点に注意すべきかもしれない。仮に脚の断面がほぼ円形であると仮定するなら、脚の最大周長は、88.9*3.14=279（cm）にも達する。セラーズさんの写真を見たときに遠近感が狂ったような錯覚を覚えるのは、このためだ。
・・・と思いつつ、昨年のDaily Mailの記事を確かめると、diameter（直径）ではなくcircumference（外周）が35インチ（89.9センチ）と書かれている。BBCは、diameterと記述しているのだが、どっちが正しいのだろうか？
■ Source: Woman's 11-stone legs may be lost
【関連記事】
■Amazon：下肢
、難病
BBC Newsオンライン版に、5月3日付けでマンディ・セラーズさんのインタビュー記事が掲載されているので、その内容を整理しながらお伝えしたい。ソースとして参照した記事には、インタビュー時の彼女の写真と幼少時の写真が収録されている。
インタビュー時の写真を見ると、遠近感覚が狂いそうなくらい大きな靴と大きなズボンを履いている。彼女の下肢は、まだ成長を続けている。
セラーズさんは言う。「周囲の人が視線を浴びせてくるのは、いつものことです。私が逆の立場だったら視線を注いでしまうでしょう。仕方のないことだと思います」
彼女の下肢がここまで巨大化した原因が医学的に確定されたのは、つい昨年のことである。世界中を合わせても患者が120人(*注）しかいないとされる“プロテウス症候群”――それが彼女に下された病名である。
注：BBCの記事には、“Proteus Syndrome is only thought to affect about 120 people worldwide”と書かれている。emedicine.comの“Proteus Syndrome”の項によると、100万人に1人の子供がこの先天疾患を持って生まれ、全世界で100人〜200人の患者がいると推定される。
セラーズさんは、2006年5月に“プロテウス症候群”と確定診断されたとき、むしろ安堵感に浸った、とBBCに語っている。ほかの患者にも会うことができた。
「仲間が欲しかった」とセラーズさんは言う。「同じ病気の人と巡り会いたい、同じ病気の人たちと関わり合いたい、と思っていました。そして、この病気と付き合っていく上で、お互いに似ている点、異なっている点を分かち合いたかったのです」
“プロテウス症候群”とは、骨、皮膚、頭部などが異常発達する先天疾患である。上の「注」に書いたように、100万人に1人の割合で発生する、非常にまれな病気である。「エレファントマン」も、最近の研究では“プロテウス症候群”を患っていたのではないかとされている（この研究に関しては、X51の記事が詳しい）。
“プロテウス症候群”の治療法は、まだ見つかっていない。セラーズさんの下肢は今現在で、下記の寸法まで成長している。
- 足の長さ: 40.64センチ
- 脚の一番下の部分の直径： 88.9センチ
- 脚の一番上の部分の直径： 71.12センチ
- 下肢の総重量: 70 kg
これ以上彼女の下肢が成長を続けると、やがて切断を余儀なくされる、と医師たちは見ている。
セラーズさんは言う。「そのときを迎えるのが、私にとって目標みたいなものです。変ですか？ だって、人生ががらりと変わるはずだわ。もっと冒険に満ちた人生を過ごせるかもしれない。今は（この重たい脚が邪魔をして）できないことでも、もしかしたらできるようになるかもしれないでしょ。スノーボードだって、パラグライダーだって、ラフティングだって、本当にやってみたいと思っています」
なお、セラーズさんの脚は最大直径が88.9センチあるが、これが周長ではない点に注意すべきかもしれない。仮に脚の断面がほぼ円形であると仮定するなら、脚の最大周長は、88.9*3.14=279（cm）にも達する。セラーズさんの写真を見たときに遠近感が狂ったような錯覚を覚えるのは、このためだ。
・・・と思いつつ、昨年のDaily Mailの記事を確かめると、diameter（直径）ではなくcircumference（外周）が35インチ（89.9センチ）と書かれている。BBCは、diameterと記述しているのだが、どっちが正しいのだろうか？
■ Source: Woman's 11-stone legs may be lost
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、難病
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この記事へのコメント
1. Posted by
黄泉
2007年05月14日 01:11
多分 外周でしょう。
じゃないと、70kgという重量と合いません。
じゃないと、70kgという重量と合いません。
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